El nou òrgan coordinarà polítiques sanitàries, socials, educatives i laborals per a millorar la qualitat de vida de les persones afectades i les seues famílies.
El Ple del Consell va aprovar el passat 30 de gener la declaració d’urgència en la tramitació d’este decret, la qual cosa reflectix la prioritat estratègica per al Consell.
El Consell ha aprovat el decret de creació i regulació de la Comissió Mixta Interdepartamental per a l’Atenció Integral a les Persones Afectades per Malalties Rares o de Baixa Prevalença a la Comunitat Valenciana.
El nou òrgan col·legiat naix amb l’objectiu de garantir una atenció integral, equitativa i eficaç a les persones amb malalties rares i a les seues famílies, mitjançant la coordinació dels distints sistemes públics implicats, incloent sanitat, servicis socials, educació i ocupació.
Cal recordar que el passat 30 de gener, el Ple del Consell va aprovar autoritzar la declaració d’urgència en la tramitació d’este decret, la qual cosa reflectix la prioritat estratègica que el Consell atorga a este àmbit d’actuació.
La nova Comissió Interdepartamental tindrà com a funció principal dissenyar i proposar un pla autonòmic d’atenció integral, així com coordinar les actuacions de les conselleries implicades per a optimitzar recursos i millorar resultats.
Entre les seues competències també s’inclou la identificació de necessitats no cobertes, l’impuls de la investigació, la millora de l’accés a tractaments i el desenvolupament de protocols de coordinació institucional.
Així mateix, la comissió fomentarà la participació activa de les associacions de pacients, reconeixent el seu paper com a agents clau en la definició de polítiques públiques i en la millora de l’atenció a les persones afectades.
D’esta manera, s’ampliaran i implementaran les funcions del Comité de Coordinació Assistencial per a la Gestió de l’Atenció Sanitària a Persones amb Malalties Rares de la Comunitat Valenciana, creat en 2021.
Actualment hi ha entre 6.000 i 8.000 malalties amb característiques clíniques i epidemiològiques molt diverses. En moltes d’elles, encara és escàs el coneixement sobre la seua història natural, la qual cosa provoca que el diagnòstic es retarde i dificulta l’adopció primerenca de mesures preventives i/o terapèutiques.
