- Durant aquesta sessió, s’exposarà el funcionament d’aquest organisme i els serveis públics i gratuïts que ofereix a la ciutadania valenciana.
- L’Associació MPS-Lisosomals i l’empresa de formació Critical Care Learning organitzen aquesta iniciativa per donar visibilitat als pacients amb malalties minoritàries.
- El Planetari de Castelló acollirà aquest esdeveniment entre les 10:00 i les 14:00 hores, amb conferències d’experts de tot el país.
Concepción Bru, adjunta primera del Síndic de Greuges, serà una de les ponents més destacades de la Jornada sobre Malalties Rares: “Obrint portes a l’esperança”. Aquest esdeveniment se celebrarà a Castelló el pròxim 5 de juny i té com a objectiu visibilitzar la realitat de les persones que pateixen malalties minoritàries. Està organitzat per l’Associació MPS Lisosomals i l’empresa de formació Critical Care Learning, amb la col·laboració del Col·legi Oficial d’Infermers i Infermeres de Castelló.
“Els pacients amb malalties rares es dirigeixen al Síndic, com tants altres ciutadans i ciutadanes, normalment perquè consideren que no es respecta el seu dret a obtindre resposta per part de l’Administració, o perquè l’actuació d’aquesta vulnera la protecció de la seua salut”, explica Concepción Bru. L’adjunta primera del Síndic de Greuges destaca que la missió d’aquest organisme és “vetlar pel compliment i respecte dels drets i llibertats de les persones davant l’Administració local i autonòmica en l’àmbit territorial de la Comunitat Valenciana”.
La conferència que impartirà en la jornada del 5 de juny se centrarà en donar a conéixer la important tasca del defensor del poble de la Comunitat Valenciana: “Des del Síndic fem un gran esforç de divulgació i acostament a la ciutadania, perquè la població entenga el nostre funcionament i els serveis públics i gratuïts que oferim. A més, amb aquestes sessions, el Síndic tracta de proporcionar un coneixement més profund dels assumptes que afecten la societat i, indirectament, millorar el funcionament de l’Administració”.
Bru assenyala que les queixes que arriben al Síndic relacionades amb l’àrea de sanitat no són les més nombroses −només 122 de les 3.941 queixes admeses en 2024−, segons reflecteix l’informe anual de gestió: “En part, això es deu al fet que Sanitat disposa del Servei d’Atenció al Pacient (SAIP), que és la unitat responsable d’atendre, informar i assessorar la ciutadania que utilitza el sistema sanitari públic, així com tramitar les queixes, suggeriments i agraïments que es realitzen”.
“Pel que fa als pacients amb malalties rares, les investigacions del Síndic són puntuals i tenen a veure tant amb l’assistència sanitària, com amb el nivell de vulnerabilitat de la persona promotora de la queixa i les dificultats per tal que se li reconeguen altres drets i prestacions socials o educatives. També amb l’excés de burocràcia i la demora en la tramitació o obtenció de respostes”, exposa la representant del Síndic de Greuges.
Conferències i formació pràctica
La ponència de Concepción Bru s’emmarca en la primera part de la Jornada sobre Malalties Rares, que es desenvoluparà al Planetari de Castelló el 5 de juny, entre les 10:00 i les 14:00 hores. L’assistència és gratuïta i està oberta a tot el públic, fins a completar l’aforament. La presidenta del COECS, Isabel Almodóvar, serà la moderadora de l’esdeveniment. Els assistents gaudiran d’un refrigeri, cortesia de la Fundació Hospital Provincial de Castelló.
Durant la vesprada, les aules de simulació de l’entitat col·legial acolliran una sessió formativa sobre ecografia vascular, punció ecoguiada i cures de dispositius d’accés vascular (DAV), a càrrec d’Isidro Manrique i Pablo Sánchez, de Critical Care Learning. Un total d’11 professionals d’Infermeria que atenen persones amb malalties rares podran realitzar aquesta activitat.
La Jornada sobre Malalties Rares “Obrint portes a l’esperança” compta amb un gran suport institucional. A més del COECS, les entitats col·laboradores inclouen la Generalitat Valenciana, la Fundació per al foment de la Investigació Sanitària i Biomèdica de la Comunitat Valenciana (FISABIO), el Síndic de Greuges de la Comunitat Valenciana, l’Ajuntament de Castelló, la Universitat Jaume I, la Universitat CEU Cardenal Herrera, el Departament de Salut de Vinaròs, el Departament de Salut de la Marina Baixa, l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe, l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, la Fundació Hospital Provincial de Castelló, el centre d’atenció La Casa de Sofía (de l’Hospital Sant Joan de Déu), l’Institut d’Investigació Sanitària i Biomèdica d’Alacant (ISABIAL), Cambra València Escola de Negocis, Vygon Espanya, la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) i l’Associació de Malalties Rares d’Elx (AERElx).
Consulta el programa de la jornada ací.
Les persones interessades a assistir a les ponències hauran d’omplir aquest formulari:
👉 https://forms.gle/L9CQogojDnbeCDGq6